Registro Narcolessia

Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Narcolessia e le Ipersonnie del sistema nervoso centrale (ReN&IS)

 

 

Il Registro nasce per volere dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni (AIN)

 

https://www.narcolessia.org/

 

Obiettivi

1.         Quantificazione del numero e tipologia di pazienti affetti da narcolessia e ipersonnia rara in Italia

2.         Studio della prognosi a lungo termine della narcolessia e altre ipersonnie rare con informazioni sul decorso della malattia secondo misure di esito semplici

3.         Studio delle comorbidità della narcolessia e altre ipersonnie rare

4.         Monitoraggio dei trattamenti in uso, in termini di efficacia e sicurezza

5.         Messa a disposizione dei pazienti registrati di report standardizzati sul decorso della propria condizione

 

Obiettivi integrativi

6.         Studio della prognosi a lungo termine della narcolessia e altre ipersonnie rare, in termini di esiti rilevanti complessi

7.         Monitoraggio della qualità delle attività diagnostiche ed assistenziali

8.         Impianto relazionale della piattaforma del registro per collegamento a sistemi di record linkare

 

Responsabili scientifici

per l’ISS, il Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Dott.ssa Domenica Taruscio

per l’AIN, il Presidente, Massimo Zenti

 

Comitato Scientifico del Registro:

due membri dell’Associazione designati dal Presidente dell’Associazione AIN:

  • dott. Fabio Pizza, Azienda USL di Bologna Ospedale Bellaria
  • dott. Luca Vignatelli, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna

due membri designati dal Direttore del CNMR:

  • dott. Claudio Carta, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità
  • dott.ssa Paola Torreri, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità

tre clinici esperti della patologia

  • prof. Giuseppe Plazzi, Azienda USL di Bologna Ospedale Bellaria

·         prof. Raffaele Ferri, IRCCS Oasi Maria SS

  • prof. Luigi Ferini Strambi, IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano

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