Registro Spina Bifida

Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Spina Bifida

 

Il Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Spina Bifida è il primo Registro nato dal volere e dalla collaborazione di tutte le associazioni locali Spina Bifida con l’A.S.B.I.

http://www.spinabifidaitalia.it

 

Obiettivi:

• Stratificazione e caratterizzazione della popolazione con Spina Bifida.
• Valutazione pre-natale: % diagnostica e prevenzione nella popolazione studiata.
• Timing intervento di plastica.
• Incidenza delle lesioni associate.
• Pubblicazione dei risultati su riviste scientifiche specializzate.

Responsabili Scientifici:

per l’ISS, Dott.ssa Paola Torreri
per Associazione ASBI, il Presidente dell’Associazione, Maria Cristina Dieci

Comitato Scientifico del Registro:

tre membri dell’Associazione:

• Maria Cristina Dieci, presidente ASBI
• Mario Orgiana,  Associazione ASBI Sardegna.
• Marco Zuccollo, Associazione  ASBIN.

tre membri dell'Istituto Superiore di Sanità::

• Dott. Marco Salvatore, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità
• Dott.ssa Paola Torreri, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità
• Dott. Marco Silano, direttore Centro Nazionale Malattie Rare

tre clinici esperti della patologia

• Dott.ssa Tiziana Redaelli, Centro Spina Bifida Niguarda – Ospedale Maggiore Niguarda
• Dott.ssa Claudia Rendeli, Centro Spina Bifida – Università Cattolica Sacro Cuore
• Dott.ssa Maria Taverna, Centro Medico per la Spina Bifida presso AOU “Anna Mayer”

 

 

L’acido folico:

Il ruolo e la prevenzione Sulla base di prove di efficacia ottenute in Paesi diversi dall’Italia, si può affermare che la regolare supplementazione di acido folico iniziata 3 mesi prima del concepimento riduce il rischio di difetti del tubo neurale (DTN) del 50-70%

 L'acido folico o acido pteroil(mono)-L-glutammico o vitamina M o vitamina B9 o folacina è una vitamina essenziale per il nostro organismo. È prodotto dalla flora batterica intestinale e può essere assunto tramite gli alimenti che lo contengono in quantità variabile (spinaci, asparagi, broccoli, banane, datteri, insalata, limoni, pompelmo, latte, lievito). Va considerato che la cottura distrugge circa l’80% dell’acido folico alimentare, che è termolabile.

L’apporto giornaliero raccomandato per l’adulto è di 0.2-0.4 mg/die. La donna in gravidanza necessita di 0.4-0.8 mg/die, con un cut off ottimale di assunzione dell’acido folico  tre mesi prima del concepimento, poiché è maggiormente esposta a sviluppare uno stato carenziale, causato dall’aumentato fabbisogno legato all’accrescimento del feto, ma anche per la fisiologica emodiluizione. Per cui è consigliato assumere l’acido folico dai tre mesi prima a tutto il terzo trimestre di gravidanza.