Registro sulla malattia di Lafora
Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla malattia di Lafora
Il Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla malattia di Lafora nasce per volere dell'Associazione Italiana Lafora ODV
http://www.lafora.it/
Obiettivi
- definire la storia naturale
- approfondimento e valutazione dei criteri diagnostici
- ricerca clinica
- studio della prognosi a lungo termine con informazioni sul decorso della malattia
- studio delle comorbidità
- analisi dei trattamenti in uso
Responsabili scientifici
- per l’ISS, Dott.ssa Paola Torreri
- per la l’Associazione Italiana Lafora ODV, il presidente Piero Cavallotti
Comitato Scientifico del Registro
tre membri dell’Associazione
- Piero Cavallotti, presidente dell’Associazione
- Prof.ssa Francesca Bisulli - Università di Bologna, membro del comitato scientifico di AILA
- Dott.ssa Laura Canafoglia - Istituto Carlo Besta di Milano, membro del comitato scientifico di AILA
tre membri dell'Istituto Superiore di Sanità
- Dott.ssa Paola Torreri, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità
- Dott. Claudio Carta, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità
- Dott. Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare
tre clinici esperti della patologia
- Prof. Roberto Michelucci, Direttore U.O.C. Neurologia, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
- Dott. Luca Vignatelli, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
- Dott. Giusepped’Orsi, IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza