La nuova Piattaforma Nazionale Web dedicata a Registri di Patologie Rare

Sviluppata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanitá permette ad Associazioni di Pazienti e Operatori del settore di poter sviluppare in collaborazione con il CNMR in maniera rapida ed efficace il proprio Registro di Patologia.

Costituzione della task force per la realizzazione del Registro di Patologia

Creazione e identificazione delle figure che comporranno il Comitato Scientifico e il Comitato Tecnico che si occuperanno della progettazione, sviluppo e governance del Registro.

Definizione e classificazione delle variabili da inserire nel Registro

Identificazione delle variabili che andranno a comporre le schede di raccolta del Registro utilizzando standard, definizioni e nomenclature internazionali.

Compliance con Il Regolamento Europeo 2016/679

La piattaforma RegistRare rispetta Il Regolamento Europeo 2016/679 (detto di seguito Reg. UE) concernente la tutela delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali e la libera circolazione di tali dati.