Registro sulla sindrome di Lennox-Gastaut
Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Lennox-Gastaut (ReLeG)
Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Lennox Gastaut nasce per volere dell'Associazione Famiglie LGS Italia
https://www.associazionelgs.it/
Obiettivi
- Definire la storia naturale nei diversi fenotipi dai primi anni di vita all’età adulta
- Verificare, ove possibile, l’incidenza, la prevalenza e la mortalità sul territorio nazionale
- Identificare i fattori che possono influenzare la prognosi (genetici e ambientali)
- Definire il “burden” della malattia per il paziente, il nucleo familiare e il Sistema Sanitario Nazionale
- Favorire la più ampia condivisione e disponibilità dei dati (pubblicazione dei risultati)
Responsabili scientifici
per l’ISS, Dott. Marco Salvatore
per l’Associazione, il presidente, Katia Santoro
Comitato Scientifico del Registro:
tre membri dell’Associazione
- Katia Santoro, presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia
- Felicina Galasso, vicepresidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia
- Dott. Giuseppe Gobbi, Neuropsichiatra Infantile, Bologna
tre membri dell'Istituto Superiore di Sanità
- Dott. Marco Salvatore, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità
- Dott.ssa Paola Torreri, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità
- Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare
tre clinici esperti della patologia
- Prof. Edoardo Ferlazzo, Università Magna Grecia, Centro Regionale Epilessie Azienda Ospedaliera BMM - Reggio Calabria
- Dott. Federico Zara, IRCCS Giannina Gaslini, Genova
- Dott. Ettore Beghi, Istituto Mario Negri, Milano