Registro Spina Bifida

Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Spina Bifida

 

Il Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Spina Bifida è il primo Registro nato dal volere e dalla collaborazione di tutte le associazioni locali Spina Bifida con l’A.S.B.I.


http://www.spinabifidaitalia.it

 

Obiettivi:

  • Stratificazione e caratterizzazione della popolazione con Spina Bifida.
  • Valutazione pre-natale: % diagnostica e prevenzione nella popolazione studiata.
  • Timing intervento di plastica.
  • Incidenza delle lesioni associate.
  • Pubblicazione dei risultati su riviste scientifiche specializzate.

Responsabili Scientifici:

per l’ISS, il Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Dott.ssa Domenica Taruscio
per Associazione ASBI, il Presidente dell’Associazione, Maria Cristina Dieci

Comitato Scientifico del Registro:

due membri dell’Associazione designati dal Presidente dell’Associazione A.S.B.I.:

  • Giuseppe Castagneri,  Associazione  A.P.I.S.B.
  • Paola Majello, Associazione  A.C.I.S.B.

due membri designati dal Direttore del CNMR:

  • Dott.ssa Tiziana Grassi, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità
  • Dott.ssa Paola Torreri, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità

tre clinici esperti della patologia

  • Dott.ssa Tiziana Redaelli, Centro Spina Bifida Niguarda – Ospedale Maggiore Niguarda
  • Dott.ssa Claudia Rendeli, Centro Spina Bifida – Università Cattolica Sacro Cuore
  • Dott.ssa Maria Taverna, Centro Medico per la Spina Bifida presso AOU “Anna Mayer”

 

 

L’acido folico:

Il ruolo e la prevenzione Sulla base di prove di efficacia ottenute in Paesi diversi dall’Italia, si può affermare che la regolare supplementazione di acido folico iniziata 3 mesi prima del concepimento riduce il rischio di difetti del tubo neurale (DTN) del 50-70%

 L'acido folico o acido pteroil(mono)-L-glutammico o vitamina M o vitamina B9 o folacina è una vitamina essenziale per il nostro organismo. È prodotto dalla flora batterica intestinale e può essere assunto tramite gli alimenti che lo contengono in quantità variabile (spinaci, asparagi, broccoli, banane, datteri, insalata, limoni, pompelmo, latte, lievito). Va considerato che la cottura distrugge circa l’80% dell’acido folico alimentare, che è termolabile.

L’apporto giornaliero raccomandato per l’adulto è di 0.2-0.4 mg/die. La donna in gravidanza necessita di 0.4-0.8 mg/die, con un cut off ottimale di assunzione dell’acido folico  tre mesi prima del concepimento, poiché è maggiormente esposta a sviluppare uno stato carenziale, causato dall’aumentato fabbisogno legato all’accrescimento del feto, ma anche per la fisiologica emodiluizione. Per cui è consigliato assumere l’acido folico dai tre mesi prima a tutto il terzo trimestre di gravidanza.

 

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