Registro sulla sindrome di Mowat-Wilson

Cos'è

Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di     Mowat-Wilson (MoWRe)

Il Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Mowat-Wilson (MoWRe) nasce per volere dell'Associazione Italiana Mowat-Wilson (A.I.M.W)

http://www.mowatwilson.it

Obiettivi

  • Definire la storia naturale nei diversi fenotipi dall’età prenatale a quella adulta
  • Verificare l’incidenza e la prevalenza sul territorio nazionale
  • Fattori che possono influenzare la prognosi (genetici e ambientali)
  • Definire e aggiornare il follow-up assistenziale per la prevenzione delle complicanze
  • Favorire la più ampia condivisione e disponibilità dei dati (pubblicazione dei risultati)

Responsabili scientifici

  • per l’ISS, Dott.ssa Paola Torreri
  • per l’Associazione Italiana Mowat-Wilson, il presidente, Dott. Diego Zotti

Comitato Scientifico del Registro:

due membri delldell’Associazione Italiana Mowat-Wilson, designati dal Presidente dell’Associazione Italiana Mowat-Wilson

  • Dott.ssa Maria Francesca Fiorito - Membro del direttivo A.I.M.W (Roma)
  • Dott.ssa Livia Garavelli - Arcispedale S. Maria Nuova (Reggio Emilia)

due membri designati dal Direttore del CNMR:

  • Dott. Marco SalvatoreRicercatore Istituto Superiore di Sanità
  • Dott.ssa Paola TorreriRicercatore Istituto Superiore di Sanità
  • Direttore del CNMR

tre clinici esperti della patologia:

  • Dott. Giuseppe Zampino – Policlinico Universitario Fondazione A. Gemelli (Roma)
  • Dott. Duccio Maria Cordelli - Policlinico di S.Orsola (Bologna)
  • Dott. Angelo Selicorni - Ospedale Sant’Anna (Como)

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