Registro sulla sindrome di Lennox-Gastaut

Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di    Lennox-Gastaut (ReLeG)

Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Lennox Gastaut nasce per volere dell'Associazione Famiglie LGS Italia

   

https://www.associazionelgs.it/

Obiettivi

  • Definire la storia naturale nei diversi fenotipi dai primi anni di vita all’età adulta
  • Verificare, ove possibile, l’incidenza, la prevalenza e la mortalità sul territorio nazionale
  • Identificare i fattori che possono influenzare la prognosi (genetici e ambientali)
  • Definire il “burden” della malattia per il paziente, il nucleo familiare e il Sistema Sanitario Nazionale
  • Favorire la più ampia condivisione e disponibilità dei dati (pubblicazione dei risultati)

Responsabili scientifici

per l’ISS, Dott. Marco Salvatore
per l’Associazione, il presidente, Katia Santoro

Comitato Scientifico del Registro:

tre membri dell’Associazione

  • Katia Santoro, presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia
  • Felicina Galasso, vicepresidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia
  • Dott. Giuseppe Gobbi, Neuropsichiatra Infantile, Bologna

tre membri dell'Istituto Superiore di Sanità

  • Dott. Marco SalvatoreRicercatore Istituto Superiore di Sanità
  • Dott.ssa Paola Torreri, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità
  • Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare

tre clinici esperti della patologia

  • Prof. Edoardo Ferlazzo, Università Magna Grecia, Centro Regionale Epilessie Azienda Ospedaliera BMM - Reggio Calabria
  • Prof. Federico Zara, Genetica Medica, IRCCS Giannina Gaslini, Genova

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